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《有且仅有》: 当她的儿子与丈夫都是自闭症谱系障碍者

林珊与儿子林顿的相处,在外人看来,似乎是有些怪异的。

不管做什么事,林珊都会大声用英语、普通话、家乡话大声解释三遍。

切黄瓜的时候,她会说:“妈妈在切黄瓜,拿刀切,嚓嚓嚓,一切一片,一根黄瓜成了一堆黄瓜片。”

坐下看书,她就说:“这是目录,要看什么到目录里去找。找到了,在这儿,第430页。100、205、452,过了,要往回翻,第430页在这里。”

甚至上厕所的时候,她都会详细解说。

同样的句式、同样的语气、同样的语速。别人怎么看,她都不在乎,只是自顾自絮叨。因为林珊知道,她必须这么做——对于患有自闭症谱系障碍的儿子林顿来讲,只有这样才能让他心安。

《有且仅有》图书封面

这是作家于是的好朋友林晓桦的真实故事。今年7月,于是以林晓桦母子为原型,出版了长篇小说《有且仅有:一个自闭谱系家庭的回忆与未来》。

该书分为非虚构与虚构两个部分,其中非虚构部分时间跨度长达9年,以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了林珊(以作者好友林晓桦为原型)和内森走入婚姻,以及帮助患有自闭症谱系障碍的儿子成长的经历。

而在虚构的部分,于是则以“林顿的AI存档日志”为名,与林晓桦一起畅想着林顿长大后,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪,在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。

于是告诉红星新闻记者,撰写《有且仅有》是想“将林珊的故事借鉴给其他自闭症家庭”。虽然,自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但是她为读者了解自闭症儿童提供了一种极有启发性的思维方式。

作者/于是图据出版社

“自闭症谱系障碍,就好像是一座无人认识的彩虹”

一岁的林顿,看起来与其他正常的小孩一样,能笑能叫,惹人怜爱。

他学走路,摇摇晃晃,摔倒、撞到都不哭不闹。妈妈叫他,他也不应。林珊怀疑过他是不是耳聋。但每次去医院或进超市的厕所,烘干机高频的呜呜声、启动饮水机发出咕咚咕咚的声响都会让他瞬间变脸,害怕却无处可逃,直往妈妈怀里钻,这又完全打消了她的疑虑。

等到林顿三岁开始需要接受教育,林珊拿着识字卡片才发现他“不像别的孩子那样听音、发音,只会自言自语,发出的语音奇奇怪怪,像是在和外星人交谈”。

是完全不明白妈妈的话吗?也不是。有一天,林珊把他抱到婴儿高椅子里准备喂饭,口口念念有词:“吃饭饭了。”他一把抓起写有“吃eat”的卡片,林珊这才明白,其实儿子已经认字了,只是不肯开口。

韩剧《非常律师禹英禑》剧照

更加戏剧性的是,伴随着对自闭症谱系障碍了解得越多,林珊发现,原来自己的丈夫内森居然也是一个轻度的以自我为中心的自闭症谱系障碍者。

林珊的丈夫,会因为找不到工作在家里大发脾气。他把妻子整理好、搁在案头的招聘启事复印件狠狠地扔在地板上,习惯性地自责、沮丧、自我贬抑,他会冲林珊吼:“你为什么不直说我是个废物?”“没有一件事让你满意……我这样的人不配有家人!”“我一无是处,不值得被爱……你说爱我一定是假的!”那晚,林珊第一次有种跟精神分裂患者讲话的错觉。她深刻地意识到,在她丈夫的基因里,潜藏着她无法改变的特征——对他人的情感无法感同身受。

之所以如此,是因为自闭症谱系障碍是一种十分复杂的发育障碍性疾病。

韩剧《非常律师禹英禑》剧照

重症患者确实很难沟通,就像是《有且仅有》中主人公林顿的堂妹,对于她来说,已经没有办法靠吃药或传统的特殊教育纠正行为,也没有办法教会他们语言表达与阅读,于是说,“这种小孩子,明明只是自闭症谱系障碍,但很多年前会被简单地归类为低能儿或者智障。”

而像内森那样的自闭症谱系障碍轻症患者,是能够像正常人一样上学、工作、恋爱、结婚。但他们时常情绪不稳定,有或多或少的语言障碍、阅读障碍、仪式化的刻板行为等等。这些本是因为生理性疾病带来的发展障碍,但他们往往只会将其简单地归结为自己“性格不好”“能力不强”“是个废物”……

“自闭症谱系障碍,就好像是一座无人认识的彩虹,每一个自闭症的症状其实是不一样的。”于是叹息道,网络上很多人会滥用这个词,会把‘自闭’这个词认为是自我封闭、社恐或者是社交能力很差,这会给照顾他们的家人带来很多的麻烦,明明小孩是有孤独症,但别人却容易误以为是小孩的教养或者性格的问题,“这些名称,无法让人一眼就能理解到小孩的状况。”

他们的思维是方的,但世界是圆的

林珊说,自闭症谱系障碍患者的思维方式是方的,而世界是圆的,她希望通过教育,在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是他适应周遭环境的工具。

作为一名博士生,林珊有着相当强的学习能力。她发现中国的古诗词有极强的韵律,就将《三字经》《千字文》《诗经》等等中国古人启蒙孩童的诗歌抄写下来,贴在厨房的墙上、柜子上,再用一种平和、轻柔的声音背给儿子听。日积月累,妈妈的声音成为了林顿恐惧时最好的慰藉。每当他害怕的时候,林珊都会把他抱起来,对着他的小耳朵轻轻地背诵《千字文》,背着背着,林顿小小的身体就会松弛下来。

她还将自己的爱好——太极拳——演化成了母子之间的“推手游戏”,慢慢让儿子明白了人跟人之间的距离关系,消除儿子与别人肢体接触时的紧张。当儿子小小的身体缩在她的怀里时,林珊说,“那是无可奈何之际我们俩共同的抚慰”。

《有且仅有》

“自闭症虽然暂时无法完全治愈,但特殊教育训练能够有效改善自闭症儿童发育障碍。”全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会说,0到6岁是自闭症儿童康复训练的黄金期。虽然中重度自闭症谱系障碍患者需要人终身照顾,但良好的教育可以一定程度上干预他们的行为障碍。

“但实际上,这样的小孩会很难入学。”于是结合自己的经验谈到,“比如有些学校如果知道孩子有这样的状况,可能就会说‘哎呀我们这边可能不行’。他们会在认知的层面,首先排斥这样的小孩是可以教育的。”

被普通幼儿园和小学拒绝的孩子,只能转而去找特殊教育机构或康复机构,而这就意味着相对昂贵的费用;另一方面,一个有自闭症谱系儿童的家庭,家长的一方甚至双方往往都要放弃自己原来的职业,全身心地去照顾他。数据显示,近30%的家庭总收入不足以支付康复训练费用,或者因为长久承担训练费用并且父母一方陪读而导致整个家庭返贫。这本身就是一个亟待解决的巨大矛盾。

“星星的孩子”长大后,又何去何从?

在于是撰写《有且仅有》的过程中,曾遇到一位患有自闭症谱系障碍的“女孩”。在生理年龄上,她已经是快40岁的成年人了;但在智力和心理年龄上,她又确确实实是一个“孩子”。她虽然能够明白别人讲话的含义,但她自己却没有办法说话。更重要的是,她的情绪没有办法像正常人一样控制。如果觉得烦躁、生气或者不开心,她唯一办法就是在原地使劲蹦跳。

《有且仅有》

于是是在一个针对自闭症谱系障碍者的公益组织租用的房子里见到这个女孩的。他们将这套房子用来进行自闭症谱系障碍小孩的托管服务,爸爸妈妈可以把小孩子寄送一个下午或者晚上。于是发现这个女孩子每次都在,经过询问,才知道这套房子原来就是女孩的妈妈给她买的。

“买这个房子之前,她妈妈其实买过好几套别的房子。”于是说,“但每一套都住不长久。因为这个孩子不开心的时候就会在原地蹦蹦跳跳,发出很大的噪音。楼下的邻居肯定都会投诉。所以后来就搬到了这个地方,买了一套比较大一点的房子,也可以跟公益组织一起合作,做一点好事,她的孩子也能有人陪。”

但问题是,不是每一个自闭症谱系障碍者的家庭都有这么好的经济条件。我国自闭症儿童数量超过200万。这意味着,有超过200万个家庭的孩子正面临着教育、就业、婚姻、养老等等问题。

对于正常家庭的父母来说,看着孩子一天天长大是一件十分幸福的事情;但对于有着自闭症谱系障碍患儿的父母来说,眼看着孩子生理层面不断成长,随之而来的却是外人难以理解的焦虑、痛苦与无助——没有人能阻止孩子的长大,也没有父母能抗拒自己会先一步离去。

“我希望出现一座连接自闭症谱系患者与正常人的桥梁”

“现实中的‘林顿’很喜欢看地图,看完了就能记住。我们知道他喜欢,但不知道他为什么会去想看地图?看完地图后,到底是怎么把这些地图记住的?我们没有办法解释这件事情。所以长此以往,在我们的脑海中积淀下来一个巨大的疑问——我们怎么样能够真正的跟他们沟通?”即使撰写完《有且仅有》,关于自闭症谱系障碍群体的诸多问题,对于于是而言仍然是无解的。她只能将希冀寄托于对未来科技的想象之中。

林顿的AI存档日志

她与“林顿”的妈妈一起畅想,在2037年,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备“脑波仪”。当患有自闭症谱系障碍的小男孩撞墙自残时,父亲快速地在他后脖颈上贴上脑波仪,大约两三分钟后,小男孩的动作缓和下来,似乎被什么事分心了。父亲在一旁一言不发,递上事先准备好的非洲手指鼓,耐心地等待小男孩看到它,再等待他伸手接过它,不再撞墙。

于是说,“我想,整个社会对于这种谱系障碍人的认知和关爱,根本就是在于要让大家都能理解他们。”于是希望,在未来的某一天,真的有“脑波仪”出现,能够成为连接自闭症谱系患者与正常人的桥梁。

有且仅有是一个数学逻辑用语,意味着唯一。对于故事的讲述者林珊来说,患有自闭症的林顿将是她一生的课题、有且仅有的孩子。自闭症群体和他们的家人无疑是这个社会的少数群体,大众对于他们仍有不少偏见和误解。

故事中林珊的原型林晓桦在后记中说到:“自闭谱系群体在任何时候、任何社会都是小众。为了让小众群体被看见,我们往往去描述他们的特殊性,其实他们真有这么特殊吗?普通人的生活中真的没有他们的影子吗?也未必。”这本书带给我们的不仅仅是关于自闭症的了解,还有我们如何去看见和理解生活中的少数群体,以及我们能为之做些什么。

韩剧《非常律师禹英禑》剧照

红星新闻记者曾琦实习记者毛渝川实习编辑毛渝川

 


posted @ 22-09-20 04:10  作者:admin  阅读量:
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